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扎实推进中国式现代化******

　　【深入学习宣传贯彻党的二十大精神】

　　作者：黄百炼（北京市习近平新时代中国特色社会主义思想研究中心特约研究员、国家教育行政学院教授）

　　习近平总书记在党的二十大报告中指出：“中国式现代化，是中国共产党领导的社会主义现代化，既有各国现代化的共同特征，更有基于自己国情的中国特色。”这个“基于自己国情的中国特色”既有本质要求的中国特色又有实践路径的中国特色，体现出“全面性”“均衡性”和“共享性”的鲜明特质，是扎实推进中国式现代化必须牢牢把握的重点所在。其“全面性”表现在扎实推进中国式现代化要实现“五位一体”总体布局的统筹推进、物的全面丰富和人的全面发展、中华民族伟大复兴的全面推进等方面。其“均衡性”体现在物质文明、政治文明、精神文明、社会文明、生态文明的协调发展，城乡之间、发达地区与欠发达地区之间的均衡发展，人民对美好生活需要存在的不平衡不充分问题得到有效解决，人与自然的和谐共生等方面。其“共享性”体现在全体人民要走向更加扎实的共同富裕道路，同在蓝天下共同享受现代化建设的成果；发展全过程人民民主，在社会主义法治下平等充分地享有法律赋予的公民权利；坚持共建共享，合作共赢，推动构建人类命运共同体等方面。

　　扎实推进中国式现代化关系到中国式现代化建设的质量，关系到人民性能否得到充分的体现。因此，必须在坚持中国式现代化本质要求的基础上深刻把握其鲜明特质。

　　坚持党的全面领导，确保中国式现代化行稳致远。“万山磅礴，必有主峰。”党的领导是党和国家的根本所在、命脉所在，是全国各族人民的利益所系、命运所系。习近平总书记在党的二十大报告中指出：“从现在起，中国共产党的中心任务就是团结带领全国各族人民全面建成社会主义现代化强国、实现第二个百年奋斗目标，以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴。”这一重要宣示，凸显了“党的领导是党和国家事业不断发展的‘定海神针’”，为扎实推进中国式现代化提供了坚强的组织保障。

　　完整、准确、全面贯彻新发展理念。新发展理念是一个系统的理论体系，回答了关于发展的目的、动力、方式、路径等一系列理论和实践问题，阐明了我们党关于发展的政治立场、价值导向、发展模式、发展道路等重大政治问题，全党必须完整、准确、全面贯彻新发展理念。新发展理念是一个整体，无论是中央层面还是部门层面，无论是省级层面还是省以下各级层面，在贯彻落实中都要完整把握、准确理解、全面落实，把新发展理念贯彻落实到扎实推进中国式现代化实践全过程和各领域。我们要在党的集中统一领导下，充分发挥党总揽全局、协调各方的组织领导优势，不断提高党把方向、谋大局、定政策、促改革的能力和定力，牢牢把握扎实推进中国式现代化的战略主动权。

　　用高质量发展夯实中国式现代化的物质基础。党的二十大报告指出，“高质量发展是全面建设社会主义现代化国家的首要任务。发展是党执政兴国的第一要务。没有坚实的物质技术基础，就不可能全面建成社会主义现代化强国”。中国式现代化所有问题的解决还是要依靠发展，不仅要有质的稳步提升还要有量的合理增长。我们要紧紧扭住扩大内需这个战略基点，牢牢坚持供给侧改革的战略方向，用好改革开放这个关键一招，激活高质量发展的存量，扩大高质量发展的增量，加快构建新发展格局，在社会主义物质基础不断雄厚的积累中，为充分体现中国式现代化“全面”“均衡”“共享”的鲜明特质创造更加充分的物质条件。

　　更加重视人的素质的培养和提高。人在推进中国式现代化建设中具有关键性的作用，现代化的本质是人的现代化，人的现代化的前提是人的全面发展，而人的全面发展又是走共同富裕道路的重要条件。马克思主义政党以实现人的自由全面发展和彻底解放全人类为己任，把人的自由全面发展作为社会主义事业的出发点和落脚点。我们要以更大的力度，更有效的举措，在扎实推进中国式现代化中致力于实现人的现代化。党的二十大报告以专章论述“实施科教兴国战略，强化现代化建设人才支撑”，这表明我们党更加重视教育优先发展、科技自立自强、人才引领驱动的极端重要性。要坚定不移推进教育优先发展战略，坚持以人民为中心发展教育，落实立德树人根本任务，培养德智体美劳全面发展的社会主义建设者和接班人，大力促进教育公平和教育均衡发展，不断缩小群体性的能力差距，扎实推进中国式现代化目标的实现。

　　积极发展社会主义先进文化，努力营造有利于扎实推进中国式现代化的思想文化氛围。中国式现代化的实现要充分体现“全面性”“均衡性”和“共享性”的鲜明特质，还需要人的思想观念发生深刻变革。要通过建设具有强大凝聚力和引领力的社会主义意识形态，唱响主旋律，打好主动仗，塑造主流舆论新格局。用社会主义核心价值观铸魂育人，融入社会发展和日常生活。通过高效的宣传思想工作和思想政治工作，在全社会形成劳动致富、创造致富、勤劳致富、依法致富的良好氛围，坚决反对“等靠要”、绝对平均主义、投机取巧、坐享其成、一夜暴富等错误思想观念，严厉打击相关的违法犯罪行为，巩固团结奋斗的共同思想文化基础。

　　紧扣中国式现代化建设实际，正确回答时代和实践提出的重大问题。习近平总书记深刻指出：“当代中国正在经历人类历史上最为宏大而独特的实践创新，改革发展稳定任务之重、矛盾风险挑战之多、治国理政考验之大都前所未有，世界百年未有之大变局深刻变化前所未有，提出了大量亟待回答的理论和实践课题。”扎实推进中国式现代化，有大量的理论问题和实践问题需要解决。我们要在习近平新时代中国特色社会主义思想的科学指引下，立足世界之变、时代之变、历史之变，坚持与时俱进，不断推进理论创新，回答好诸如如何促进物质文明与精神文明相协调；如何全面推进乡村振兴，促进区域协调发展；如何加快义务教育优质均衡发展和城乡一体化；如何通过收入分配方式的改革既缩小收入分配差距又保持经济发展活力；如何在推动经济高质量发展的同时，促进人与自然的和谐共生；如何大力弘扬和平、发展、公平、正义、民主、自由的全人类共同价值，推动构建人类命运共同体等一系列重大课题，找到破解难题的具体路径。同时，要增强忧患意识，坚持底线思维，及时发现新问题、研究新情况、提出新思路，不断防范化解来自各方面的风险挑战，切实增强历史主动性。

　　牢记“三个务必”，始终保持勇毅前行的奋斗姿态。党的二十大报告提出了“三个务必”的重要论断，这是对扎实推进中国式现代化建设新征程上广大党员应该具备的精神状态和奋斗姿态提出的期望和要求。始终不忘初心、牢记使命，弘扬伟大建党精神，做到与人民同呼吸、共命运、心连心，坚持以人民为中心的根本政治立场，才能牢牢把握中国式现代化目标实现的正确方向。始终谦虚谨慎、艰苦奋斗，发扬我们党一以贯之的优良作风，保持战略清醒，才能以伟大的自我革命引领社会革命。始终敢于斗争、善于斗争，运用我们党百年奋斗取得成功的历史经验，增强全党全国各族人民的志气、骨气、底气，不信邪、不怕鬼、不怕压，知难而进、迎难而上，统筹发展和安全，全力战胜前进道路上各种困难和挑战，才能依靠顽强斗争打开事业发展新天地，迎来实现中华民族伟大复兴的光明前景。

　　《光明日报》（ 2022年12月28日 06版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）