除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
推动实现全体老年人享有基本养老服务******
作者:田新朝(广东技术师范大学教授、研究生导师)
党的二十大报告指出:“实施积极应对人口老龄化国家战略,发展养老事业和养老产业,优化孤寡老人服务,推动实现全体老年人享有基本养老服务”。推动实现全体老年人享有基本养老服务,为老年人提供基础性、普惠性、兜底性服务,使发展成果更多更公平惠及老年群众,是落实以人民为中心的发展思想、推动共同富裕的重要举措,也是实现全体老年人老有所养、老有所依、老有所乐、老有所安的重要支撑,对于不断增强老年群众获得感、幸福感、安全感,积极应对人口老龄化,具有重要的现实意义。
满足广大老年人的基本养老服务需求
建立健全基本养老服务制度体系。根据老年人的服务需求、养老服务标准、经济社会发展水平等因素,合理确定基本养老服务的清单内容,明确基本养老服务覆盖全体老年人的覆盖范围及其服务标准,并根据经济社会发展动态调整,使老年人都能够获得方便可及、城乡均衡、优质共享的基本养老服务。推动跨部门社保、医保、长护险、救助、健康、殡葬、残障、公安的老龄数据共享,建立老年人精准识别、主动服务和动态管理机制,构建老年人口与服务半径挂钩的制度安排,实现从“老人找服务”到“服务找老人”的转变,破解养老服务政策碎片化的问题。建立基本养老服务经费保障机制,推动老年救助金、高龄补贴、养老服务补贴和老年护理补贴、长护险、残疾人两项补贴、养老服务机构运营补助等财政投入经费渠道衔接。
兜底纾解老年群众的急难愁盼。2021年我国约有1.9亿老年人患有慢性病,失能失智人数约为4500万。要充分认识加强民生兜底保障、改善失能和困难老年群体生活水平的重大意义。守住民生底线,聚焦老年群众急难愁盼,直面回应人民群众对“提供什么养老服务、怎样提供养老服务、为谁提供养老服务”这个根本问题。多做雪中送炭的工作,少做锦上添花的事情。善于分清养老服务中的主要矛盾和矛盾的主要方面,抓住老年人最关心最直接最现实的失能照护、就餐助餐、医疗健康等急难愁盼问题,重点面向失能失智老人、孤寡老人、农村留守老人、经济困难老人、计划生育特殊家庭等特殊老年群体提供兜底保障服务,将积极应对人口老龄化的长期战略目标转化为当前可落地实施的具体工作措施,做那些现实条件下让群众得到看得见、摸得着的实惠,使重点老年对象摆脱困境,过上有尊严的生活。
推进基本养老服务均等化发展。充分认识老年民生服务内容的多层次性,通过合理的制度安排,构建完整、系统性的养老保障体系、养老服务体系、健康支撑体系,促进老年人群在经济、物质、心理、文化、精神、健康、社会参与、能力提升等方面享有均等化服务。基于人与环境共融的原则,推进老年生活硬环境与软环境协调发展,从微观层面的人际关系、中观层面的机构建设、宏观层面的社区结构等多个维度,系统性建构老年友好的物理和人文空间。协同老龄产业发展与老年福利增进的双重目标,以老龄事业引领老龄产业发展,以老龄产业发展保障老龄事业,大力发展具有比较优势的跨界融合型特色老龄产业,推动不同区域、城乡之间老年人享有养老服务均衡及基本养老服务均等化发展,让每一名老年人都能老有所养、老有所依、老有所乐、老有所安。
为全体老年人享有基本养老服务提供重要保障
紧紧依靠群众推进基本养老服务发展。习近平总书记强调,应对人口老龄化,要把老年群众工作做实、做深、做细、做透,离开了老年人所处的社群力量,老龄工作将会“失去根基,失去血脉,失去力量”。坚持“党委领导、政府主导、社会参与、全民行动”方针,充分发挥群众参与基本养老服务的功能,既要发挥老年人的首创精神,发挥好老年人作用,也要推动工作重心下移、资源下沉,依靠党的老龄工作群团组织,大力弘扬孝亲敬老传统美德,发挥老年人群的亲属、邻居、社区、社会公益力量等各类主体的力量来推进,构建家庭、集体、政府、社会并存的多元化供给基本养老服务模式。
推进老龄工作治理现代化。习近平总书记指出:“加强顶层设计完善重大政策制度”,“要花钱买制度而不是简单花钱买稳定,着力解决地区差异大、制度碎片化问题”。推进基本养老服务,要强化顶层设计、系统谋划、全面考量、协调推进,努力构建大老龄工作格局,完善政府治理、市场治理和社会治理相互协调、合理安排的制度规范和公共秩序,构建系统性的养老、孝老、敬老政策体系和社会环境。要坚持德法共治推进基本养老服务发展,提升法治促进基本养老服务发展的治理体系和治理能力现代化,不断加强老年人权益保障,完善基本养老服务制度。同时,要强化中国代际赡养传统伦理与社会规则的“中国优势”,宣传尊老敬老爱老传统美德和人伦常情,在实现社会化老龄契约机制和传统孝道文化传承的耦合中,着力构建具有民族特色、时代特征的互助孝亲敬老文化。通过构建现代化治理体系,破解基本养老服务制度供给侧、要素供给侧与广大老年人群养老服务需求侧之间的矛盾问题,促进基本养老服务全面、协调、可持续发展。
增强基本养老服务供给能力。科学处理好养老服务当前与长远资源供给之间的关系,既尽力而为、又量力而行,基于中长期人口老龄化发展趋势、当地经济社会发展条件、环境条件,从养老服务设施、人才、医养资源、信息化等方面发力,努力实现基本养老服务供给公平可及。编制养老服务设施规划,确保社区配建养老服务设施,加强医疗养老服务资源共享,加大社区无障碍设施和居家适老化改造力度,保障养老机构、社区居家服务机构等基本养老服务设施高效运行、融合提供服务,为老年人提供安全、便利和舒适的环境。提升基本养老服务人才队伍能力,激发专业人才的从业意愿。拓展基本养老服务应用场景,推广智慧养老技术与设备,推进科技赋能基本养老服务,推进“家门口”智慧养老新模式,努力消除老年人“数字鸿沟”,让全体老年人享受数字“红利”。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)